Enfermedades ambientales: cuando el 'medio' ambiente me enferma 'entera'
Esta nueva Exposición temporal del Museo Virtual de Ecología Humana es el resultado de la fuerte voluntad y dedicación de pacientes que han querido compartir su sufrimiento y el de sus familias en su día a día, pacientes que han luchado y siguen luchando para que sus derechos como tales y las enfermedades que padecen sean reconocidos correctamente, con diagnósticos y tratamientos adecuados. Es el mismo empeño de los y las profesionales que atienden sus necesidades.
Somos miembros de la Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (Asociación SFC-SQM Madrid), uno de los más de 300 grupos de personas afectadas por estas patologías y otras afines que hay en la actualidad en España, así como del equipo de la Fundación Alborada, por cuya clínica han pasado en los últimos años más de 500 personas afectadas por estas enfermedades.
No podría haber mejor contexto para esta colección de imágenes que un ámbito dedicado a la Ecología Humana si consideramos que las patologías que estamos presentando nacen de una exposición prolongada y a veces masiva a contaminantes ambientales de tipo físico, químico y biológico, contaminantes que exceden la capacidad de nuestro organismo de depurarse y restablecer el equilibrio que nos permite estar en salud. Ello es el resultado de aberraciones de los ecosistemas en los que vivimos, y de sus servicios, no solamente naturales, sino económicos, sociales y culturales, aberraciones provocadas por la determinación de anteponer a la salud y el bienestar colectivos intereses particulares.
Esta Exposición pretende enviar un contundente mensaje a través de imágenes que son asimismo contundentes: el de que un cambio es necesario, un cambio que ha de ser radical y que hemos de tomar colectivamente en nuestros comportamientos, en nuestras elecciones y aspiraciones, antes de que estas patologías se vuelvan epidémicas e irreversibles, antes que el medio ambiente se vuelva invivible para los seres humanos.
Las enfermedades de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son patologías crónicas, degenerativas e inflamatorias; son asimismo enfermedades multifactoriales, es decir, hay diversos factores que influyen en su aparición, uno de los más importantes es la contaminación ambiental. Las personas afectadas por el SQM —en su gran mayoría mujeres— llegan a acumular gran cantidad de tóxicos en su organismo, lo que conduce a una pérdida de la homeostasis y a la aparición de una enfermedad que se manifiesta con una amplia variedad de síntomas que afectan a diferentes órganos y sistemas: fatiga extrema, dolor generalizado, dolor de cabeza, problemas gastrointestinales, mareos, vértigos, ansiedad, depresión, irritación de las vías respiratorias superiores, dolor de músculos y articulaciones, dificultad de memoria y de concentración. Por su parte, la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica compleja, que altera profundamente la vida de las personas que la sufren. Uno de los síntomas más importantes es el malestar tras cualquier esfuerzo mínimo físico o cognitivo, lo que provoca un empeoramiento generalizado cuya recuperación puede durar días, meses o incluso años. Por ello en Estados Unidos también se utiliza el nombre de Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo. Es tan grave que el 25% de las personas afectadas viven confinado en sus casas o incluso postrado en cama. Esta enfermedad no tiene cura conocida, es altamente incapacitante y deteriora gravemente la calidad de vida de los que la padecen.
Los síntomas empeoran cuando la persona afectada se expone a dosis mínimas de cualquier sustancia de uso cotidiano (perfumes, cosméticos, productos de limpieza, productos de construcción) que contenga elementos químicos, así como a la contaminación atmosférica urbana o por pesticidas, desinfectantes, etc. Es fundamental para las personas afectadas disminuir la carga tóxica corporal de forma que los síntomas puedan disminuir. Para ello es importante que estas personas vivan en zonas muy limpias y no se expongan a los tóxicos de uso cotidiano.
La Asociación SFC-SQM Madrid agrupa a personas que estamos directa o indirectamente afectadas por el SFC y el SQM residentes en la Comunidad de Madrid. La Asociación nace en 2010 y en estos casi 10 años ha aglutinado a más de 500 miembros, ayudando a muchísimas más. Sabemos lo complicada que es esta enfermedad a nivel personal, social y laboral. Por eso nos parece muy importante apoyar a las personas afectadas de SFC y SQM y sus familiares, tanto desde una perspectiva emocional, como ofreciéndoles información y prestándoles la orientación necesaria en materia de atención médico-sanitaria, social y jurídico-laboral. Sabemos que el encuentro con otras personas que tienen nuestros mismos problemas resulta reconfortante. Por eso nos proponemos facilitar el conocimiento y encuentro entre enfermos y enfermas a través de actividades de interés común. Vivimos cada día las consecuencias del rechazo social a nuestra enfermedad, la incomprensión por parte de muchos médicos, la falta de asistencia especializada pública, el desamparo ante la Seguridad Social. Por eso es muy importante defender los derechos de las personas que estamos afectados por SFC y SQM, a nivel individual y como colectivo, con acciones ante la Consejería de Sanidad, el Defensor del Pueblo, y otras instancias. Creemos firmemente que es importante que todos los enfermos estemos juntos a la hora de sensibilizar a la sociedad y de reivindicar nuestros derechos. Por eso promovemos relaciones de colaboración con entidades e instituciones con la misma finalidad que SFC-SQM MADRID, perteneciendo a entidades más grandes para defender nuestros derechos (CONFESQ y FEDER) y creando una Red de Asociaciones SFC-SQM que ya cuenta con cinco representaciones autonómicas.
Por su parte, la Fundación Alborada tiene como objetivo abordar la salud como el resultado de la interacción del ser humano con el medio ambiente, promoviendo el bienestar de la persona desde todas sus esferas: física y mental, emocional y espiritual. Para lograr este objetivo es imprescindible conseguir espacios de vida más saludables, con menos tóxicos, en el que las personas con enfermedades ambientales puedan conducir una vida plena. Desde su creación en 1998, la Fundación ha dedicado, a través de la labor de su fundadora y actual presidenta, la Doctora Pilar Muñoz-Calero, todos los recursos disponibles al estudio y aplicación de tratamientos para las patologías ambientales, como la SQM, sobre la cual el mundo de la práctica médica en su mayoría no tenía y ni tiene aún conocimiento, o se ocupa escasamente o, aún peor, la considera con escepticismo, subestimando su incidencia en la población y reduciendo las causas a problemas de naturaleza mental y psicológica. Todo lo contrario: ante el aumento incesante de las enfermedades ambientales, la Doctora Muñoz-Calero y el equipo de la Fundación consideramos imprescindible formar a los y las profesionales de la Salud en el reconocimiento y la atención especializada de estas patologías, así como trabajar codo a codo con las personas afectadas para que sean tratadas con dignidad, comprensión y competencia.
Conocer y comprender la relación tan estrecha y directa que existe entre el deterioro de nuestros ecosistemas y el deterioro de nuestra salud es otra misión que la Fundación desarrolla a través de su Área de divulgación y sensibilización. Asimismo, la institución está implicada en la investigación científica y en la educación de las futuras generaciones a través de la Cátedra de Patología y Medio Ambiente que codirige en la Universidad Complutense de Madrid.
Las 25 fotografías que se presentan en esta Exposición temporal están agrupadas en cinco secciones: Mis síntomas, Mi vida cotidiana, Cómo me siento, Mis derechos y Mis anhelos. Todas han sido realizadas en 2019 por personas afectadas y han sido seleccionadas entre las que participaron en marzo de 2019 en el concurso A solas con SFC y/o SQM, organizado por la Asociación misma. Cada imagen está acompañada por una o varias estrofas extraídas de los poemas Vivir con sensibilidad de Pilar Merino, escritora afectada por SQM, y Telaraña de plomo de Ana Macías, periodista y miembro del equipo de soporte de la Asociación, que también padece de SFC.
Información sobre el SFC puede encontrase en el documento-guía Diagnóstico y Tratamiento de EM/SFC elaborada por la Coalición de Clínicos expertos en EM/SFC de EEUU. En Documentos oficiales en España sobre SQM pueden encontrarse los accesos a una serie de documentos oficiales publicados por instituciones públicas sanitarias españolas sobre este segundo Síndrome, recogidos por la Asociación SFC-SQM Madrid.